Emil. Syndrome de Traction Médullaire, Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie Idiopathique

Published by ICSEB at 2 avril, 2014

EMIL, 5 ans

Date de l’intervention: novembre de 2012



En août 2010, Emil (né en novembre 2008) est tombé malade: il a cessé de marcher, il était complètement mou (avant, son développement était normal). Les médecins ne savaient pas ce qui se passait. Ils ont fait plusieurs tests et ont conclu que j’avais probablement une myélite. Ils n’avaient rien vu de dérangeant sur les images de résonance (après seulement trois ans, un radiologue nous a dit qu’il y avait une descente des amygdales de 7 mm, ce qui était considérée comme « normale ») Emil se remettait lentement. Après deux mois, il a commencé à marcher mais en boitant. Nous avons rendu visite à plusieurs médecins et ils nous ont présenté différentes théories … Ils ont découvert qu’Emil était paralysé du côté gauche du corps. Depuis le retour de l’hôpital, il a été réhabilité. Après trois mois, nous avons refait la résonance, cette fois, les médecins ont observé la descente des amygdales de 11 mm et ont suggéré de consulter un neurochirurgien. Nous sommes allés à Poznan rendre visite à un médecin qui, après quelques minutes de visite, a indiqué la décompression, sur la base de l’inclinaison de la tête qu’Emil était supposé avoir. En mars 2011, à Poznan, Emil a subi la craniectomie « partielle » sous-occipitale. Puis il a commencé sa rééducation dans plusieurs centres, chez lui et avec des rééducateurs privés…Quand il marchait, il tombait beaucoup, il ne maîtrisait pas ses besoins, son poing gauche était toujours fermé (le test EMG révélait 60% des nerfs endommagés), alors qu’il se tenait debout, il occupait la position de « chaise ». En janvier 2012, ils ont répété la résonance qui montrait que la descente des amygdales était de 15 mm et que trois cavités de syringomyélie avaient apparues.

En août 2012 (en moins de 7 mois), ces 3 cavités ont augmenté leur diamètre pratiquement jusqu’à la largeur de la moelle et trois autres sont apparues. Un professeur de Varsovie a indiqué une deuxième craniectomie. Nous étions terrifiés par la rapidité avec laquelle les lésions dans le cerveau et de la moelle de notre fils se produisaient. De plus, après la seule méthode de « traitement » proposée en Pologne, des cavités sont apparues dans la moelle, qui n’existaient pas auparavant, et les médecins voulaient maintenant refaire la même opération … Littéralement, quelques jours avant la décompression prévue, nous avons reçu des informations sur la possibilité d’un traitement à Barcelone. Nous prenions une décision rapide. Nous avons annulé l’opération et programmé l’intervention en Espagne (novembre 2012). Immédiatement après l’intervention, nous n’avons pas observé de changements spectaculaires, mais si que la main gauche était plus lâche, moins serrée qu’auparavant. Après deux semaines de retour en Pologne, l’état d’Emil s’est considérablement dégradé (mon fils ne pouvait plus marcher) cela a duré environ deux semaines. Au début, il est retourné à son état avant l’intervention et s’est amélioré encore plus. En raison de cette aggravation, nous avons rendu visite à des médecins en Pologne. Le neurologue nous a dit que l’opération n’avait pas aidé ni fait mal, alors j’ai compris que nous avions été « trompés ». Elle nous a demandé de refaire une nouvelle résonance. En avril 2013, nous sommes allés à l’hôpital. Nous avons discuté avec les médecins que l’état d’Emil s’améliorait, mais ils ne nous ont pas cru. Les changements dans la résonance comparative réalisés 3 mois avant l’intervention étaient minimes, ce qui était un très bon signal selon notre bon sens, car auparavant, les changements avaient progressé à un rythme alarmant. Les neurologues ont suggéré de consulter le neurochirurgien qui a pratiqué la craniectomie pour drainer les cavités (ce qui serait supposé être une procédure très risquée). D’autre part, nous avons contacté le neurochirurgien de Barcelone et consulté un radiologue de Poznan, qui a mesuré en détail les cavités d’avant et après l’intervention. Ces consultations nous ont rassuré. De plus, nous avons constaté nous-mêmes des améliorations: Emil marchait mieux, quand il était debout il se tenait plus droit (aussi il allait également à la rééducation). La suivante résonance a eu lieu en février 2014 (10 mois après la dernière). Aucun changement n’a été observé. Maintenant, Emil va à la crèche et pratique la danse, le judo, le football et la natation. Il est aussi bien que ses compagnons. Il continue à faire la rééducation.

Il n’est pas encore tout à fait bien, il existe encore des problèmes pour le contrôle de ses besoins, mais il fait beaucoup mieux qu’avant; quand il est nu, on voit bien que quelque chose ne va pas, mais dans la crèche, il se comporte comme le reste des enfants (peut-être qu’il court un peu plus lentement :). En mars 2014, nous sommes allés chez le neurologue qui, l’année précédente, nous avait dit que l’intervention n’avait pas aidé Emil. Maintenant, il nous a dit qu’il allait beaucoup mieux (par exemple, le Babinski a disparu).

Grâce à l’intervention et le rééducation, Emil me surprend de plus en plus de son bon état physique!